Ruszyła lawina serc! Wszyscy pomagają Julii Rówczyńskiej

Czasami w życiu młodych rodziców przychodzi taki moment, w którym muszą odnaleźć w sobie niezliczone pokłady siły, o których nie mają pojęcia. U Nas stało się to bardzo szybko. W trzecim tygodniu zauważono, że Julka za mało się rusza i jest zbyt wiotka. W piątym tygodniu poznaliśmy diagnozę brzmiącą dla Nas jak wyrok - Rdzeniowy Zanik Mięśni czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy). Milion pytań. Co to za choroba? Jak się ją leczy?
To dla Niej rzuciliśmy wszystko i już następnego dnia po odmowie leczenia Nusinersenem, byliśmy w Polsce. Po tysiącach kilometrów i kilkunastu wizytach u lekarzy udało się - Nasza Córeczka otrzymała pierwszą dawkę leku poprawiającą Jej stan. Wydawać by się mogło, że teraz będzie tylko lepiej, że to tylko kilka ukuć raz na kilkanaście tygodni i Julka zacznie samodzielnie ruszać rączkami, nóżkami, jeść i pić. Jednak podany likwiduje objawy, poprawia Jej stan, a nie leczy przyczyny, a co gorsza zastrzyki trzeba podawać do końca życia.

Nie chcemy nawet wyobrażać sobie co będzie, jeśli lek przestanie działać, a nawet teraz bez rehabilitacji, sondy i respiratora Nasza Córeczka nie ma szans na samodzielne funkcjonowanie.
Zamiast jako młodzi rodzice cieszyć się tym pięknym czasem niemowlęctwa kupujemy ssaki, wykonujemy codzienne ćwiczenia i monitorujemy oddech. A nocą zastanawiamy się co będzie dalej. Co jeśli Maleńka zachoruje i nie będzie można podać jej leku? Co jeśli lek zostanie wycofany? Czy jest jakaś szansa na całkowite wyleczenie, a nie tylko poprawienie Jej stanu?
Jest. Specjalistyczna terapia genowa w Stanach, której koszt jest astronomiczny – 9 milionów, ponieważ oprócz zabiegu konieczne są późniejsze kontrole, a do tego czasu kosztowna rehabilitacja.
Ta suma Nas poraziła. Zamiast cieszyć się z tego, że jest sposób, żeby pomóc Naszej Córce walczyliśmy ze zwątpieniem, bo to przecież nierealne - sami nie uzbieramy tak ogromnej kwoty.

Czujmy, że to niesprawiedliwe, że musimy mierzyć się z tymi myślami, że ta walka jest nierówna, że nikt Nas nie przygotował na taki strach. A co jeśli się nie uda? Czy dożyje do swoich drugich urodzin? A jeśli tak, to czy skolioza wykrzywi Jej kręgosłup tak, że nie wstanie z wózka inwalidzkiego? Czy w przyszłości będzie mogła oddychać nocą bez respiratora?
Czy zdołamy Jej pomóc? Dobrze, że ten strach możemy dzielić na dwoje.

Wiemy, że nie ma czasu. Musimy działać szybko, póki Jej szanse są największe. Wiemy, że musimy zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć Jej: ‘zrobiliśmy wszystko co było w Naszej mocy, żebyś była zdrowa’. Żeby móc powiedzieć Jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka czuwało nad Nią wiele Aniołów wspierających Nas w każdy możliwy sposób.
Każda złotówka to nie tylko waluta, ale przede wszystkim nadzieja dodająca Nam siły do walki z tą potworną chorobą przez, którą Nasze Maleństwo, w swoim krótkim życiu wycierpiało więcej niż My.

Emanuel oznacza "Bóg z nami". Oby Nas nie opuścił i czuwał nad Juleczką. Dziś kiedy będziecie patrzeć na Wasze śpiące dzieci, tak jak My teraz na Julkę podziękujcie Mu za Ich zdrowie, bo nie ma nic cenniejszego. A jeśli zmagacie się z Ich chorobą poproście o siłę i wytrwałość, bo nie ma nic trudniejszego od patrzenia na cierpienie własnego Dziecka. Bo nie ma nic gorszego od świadomości, że nie można pomóc tak jakby się tego chciało, że nie można wyleczyć miłością.

Dzięki Wam jest łatwiej, dzięki Wam mamy nadzieje.

Joanna i Emanuel
Rodzice Julki

KOCHANI! Jest sprawa! Wielka akcja pod nazwą Licytacje dla "Julka Rówczyńska- POMÓŻ MI pokonać SMA 1".

Firmy z Nowego Miasta, Lubawy i wielu, wielu miejscowości których wymienić nie sposób. Osoby prywatne, obcy, bliscy, przyjaciele, sąsiedzi - prawdziwa lawina ludzkich serc. Licytacja dla Julii to niezwykłe wydarzenie mające na celu pomóc choremu dziecku ale przy okazji pokazało solidarność z Julią i jej rodzicami. Jedność i umiejętność mobilizowania się w wielkim celu. Zajrzyjcie koniecznie na aukcje -

Kilka słów od organizatorki akcji:

Pozostaje kliknąć w link ---> https://www.facebook.com/groups/2357079541220388/

Warto wspomnieć i podziękować! Pisaliśmy o Zaduszkach u św Tomasza! Dzięki hojności parafian podczas Zaduszek u św Tomasza w nowomiejskiej bazylice udało się zebrać 1300zł! Dla Julii Rówczyńskiej❤️❤️❤️