Julia Rówczyńska potrzebuje pomocy. Dołącz do zbiórki Caritas podczas Zaduszek u św Tomasza! Poznaj jej historię
2019-11-04 14:22:58(ost. akt: 2019-11-04 14:41:47)
Mam cztery miesiące i codziennie walczę o życie. Choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy)... Poznajcie historię małej Julki.
Historię tej małej wojowniczki opowiada nam jej mama - Joanna Rówczyńska.
Julia, urodzona 16 lipca 2019 w Holandii. Zaczynaliśmy tam od zera. Nie mieliśmy nic. Tylko my i Julka w brzuchu. Szczęście trwało krótko bo już w 5 tygodniu jej życia padła diagnoza, która brzmiała dla nas jak wyrok. Musieliśmy szybko się otrząsnąć choć nie było to łatwe. Staraliśmy się dowiedzieć wszystko o Rdzeniowym Zaniku Mięśni aby wiedzieć z czym walczymy.
Jest to śmiertelna choroba mięśni, bez leczenia dziecko dożywa 2 roku zycia. Chcieliśmy zaczekać 2 miesiące kiedy to Julka miała otrzymać pierwsze 4 dawki leku Spinraza. Wtedy następuje 4 miesięczna przerwa w podawaniu zastrzyków. Niestety Holandia ma swoje kryteria i odmówiła nam dostępu do leczenia.
Po uslyszeniu odmowy na następny dzień wróciliśmy do Polski, tu nasza córeczka dostała lek. Jednak poza tym potrzebuje intensywnej rehabilitacji, ponieważ lek nie działa w 100%. Gdyby zaprzestać podaży Spinrazy przez jakiś czas, ona się poprostu wypłucze z organizmu...
Niedługo będzie wymagać specjalnego wózka z pionizatorem ciała. Musimy przygotować się na gorsety aby zachować w jak najlepszym stanie jej kręgosłup. To tylko najważniejsze z wydatków.
Respirator, ssak, pulsyksometr i nieustanne wizyty u specjalistów to Nasza codzienność.
Dziś patrząc na obrączkę myślę sobie, że nie spodziewałam się, że "w zdrowiu i w chorobie" będzie aktualne tak szybko i że będzie dotyczyć Naszej Córeczki.
Jednak przypominam sobie moją obietnice. Patrzę jak śpi i po raz kolejny powtarzam sobie, że muszę być silna. Dla Niego i dla Niej. Bo przysięgałam Mu miłość, która "we wszystkim pokłada nadzieję" - opowiada mama Julki.
Dziś patrząc na obrączkę myślę sobie, że nie spodziewałam się, że "w zdrowiu i w chorobie" będzie aktualne tak szybko i że będzie dotyczyć Naszej Córeczki.
Jednak przypominam sobie moją obietnice. Patrzę jak śpi i po raz kolejny powtarzam sobie, że muszę być silna. Dla Niego i dla Niej. Bo przysięgałam Mu miłość, która "we wszystkim pokłada nadzieję" - opowiada mama Julki.
Czekamy aktualnie na odpowiedź ze Szpitala w USA. Wtedy zakładamy zbiórkę przeogromnych pieniędzy, ale to jedyny dla niej ratunek, ponieważ jak już wspomniałam lek który otrzymuje nie sprawi że ona wyzdrowieje i jest nietrwały... Planowaliśmy aby napisać do państwa wtedy, kiedy dostaniemy odpowiedź o możliwości leczenia w Stanach
Na portalu zrzutka.pl trwa zbiórka dla Juleczki na sprzęt, leczenie, rehabilitację. Z całego serca zachęcamy do pomocy, do wpłaty choćby złotówki. Wiemy, że poza lekami potrzeby dziewczynki będą rosły. Bądźmy przy niej, przy jej rodzicach i pomóżmy staczać kolejne bitwy o życie i zdrowie bezbronnego dziecka.
Jeśli chcesz pomóc, kliknij ---> https://zrzutka.pl/sh42ec
Bądź na bieżąco. śledź profil społecznościowy Julki ---> https://www.facebook.com/Julka-Rówczyńska-POMÓŻ-MI-pokonać-SMA-1-113478893367901/
Zapraszamy serdecznie do nowomiejskiej bazyliki na Zaduszki u św Tomasza. Będzie to okazja aby wspomóc, pomóc, wrzucić do puszki dla zdrowia i życia Julii...
Komentarze (0) pokaż wszystkie komentarze w serwisie
Komentarze dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników. Zaloguj się.
Zaloguj się lub wejdź przez